«Если бы жена оставила его, я бы пошел и забрал». Четыре истории пап детей с инвалидностью ко Дню Отца
В третье воскресенье июня большинство стран празднует День отца. Среди пап есть и такие, чьи дети требуют особенной заботы и внимания даже после совершеннолетия. Такие мужчины умеют делать уколы, менять гастростому, готовы месяцами лежать с ребенком в больнице, не боятся требовать от государства изменений в законодательстве и становятся незаменимой поддержкой для своих жен. Они воспитывают детей с инвалидностью. Мы собрали истории четырех отцов, которые не испугались незнакомых диагнозов и были рядом с детьми и женами всегда, когда нужно. А кроме того, старались помочь другим семьям в похожей ситуации.
Александр Рафаловский: «Если бы жена оставила его, я бы пошел и забрал»
Семья Рафаловских живет в Гродно. У них два Александра — папы и сын, верные друзья и помощники друг для друга. Оба — ярые болельщики футбольного клуба «Неман», заядлые грибники и любители активного отдыха. Младшему Александру — 28 лет. Родители считают его подарком от Бога, ведь он родился на Рождество.
— При выписке врачи написали, что у него родовая травма, — рассказывает отец. — Мы ничего не замечали, а когда ему исполнилось полтора года, наш педиатр заподозрила, что у него что-то еще и отправила делать анализ на хромосомы.
Жена Александра Ирина вспоминает, как испугалась, узнав, что у их сына синдром Дауна. Она сказала мужу, что если бы узнала об этом в роддоме, то, наверное, отказалась бы от ребенка.
— Тогда было мало информации, и я испытывала страх, — признается Ирина. — Мой муж не испугался. Он ответил: «А я бы пошел и забрал его, посмотри, какой он хорошенький, какой он красавчик». Я была поражена. Не я как женщина убеждала мужчину, а он меня.
«Мой мальчишка со мной всегда как хвост был»
И потом всю жизнь Ирина чувствовала поддержку супруга, говорит она. Врачи сказали, что Саша не будет сидеть, ходить, говорить, но он всему научился. Родители приняли решение относиться к нему как обычному ребенку, не делая никаких поблажек.
— Шурка — необыкновенно добрый, заботливый, внимательный, — описывает сына Александр. — Он очень умный мальчик. Всегда говорит мудрые реплики к месту и с юмором. Мой мальчишка со мной всегда как хвост был. Но когда у Шуры спросили, кого он любит больше — маму или папу, — он сказал: обоих. Нас с матерью это так поразило: что мальчишка, вот такой, вот так говорит. Мы чуть не заплакали.
Отец старался организовать жизнь сына так, чтобы мальчик не сидел дома, а максимально был в обществе. Сначала ребенок ходил в специализированный садик с логопедическим уклоном. Затем учился в школе для слабовидящих детей, где был класс для ребят с особенностями развития. По воскресеньям к нему дополнительно приглашали педагога, который занимался его речью, учил читать и считать.
— Шурка увлекается спортом, особенно — футболом. Я тоже являюсь ярым болельщиком, и мы с ним и еще четырьмя товарищами постоянно ходим на все футбольные матчи нашей команды «Неман». Сын берет специальные дудки, и он очень активно болеет. Естественно, в этом году мы пока на стадион не ходили из-за пандемии.
«Мы с мамой волнуемся, наверное, больше, чем он»
Каждую неделю с осени по весну отец и сын посещают спортивный зал. Играют в настольный теннис или футбол. Любят баню, а с наступлением грибного сезона отправляются в лес. Когда-то отец даже смог разглядеть артистический талант сына и желание петь. Друзья-музыканты подобрали легкие мелодичные песни, и Александр-младший стал выступать с их дочкой. Неоднократно выступали на различных конкурсах и концертах, в том числе и в Москве в Храме Христа Спасителя.
— Он обычно застенчивый, спокойный парень, но когда выходит на сцену — сразу преображается. Мы с мамой его волнуемся, наверное, больше, чем он. После его выступления на выпускном в школе, учительница чуть ли не плакала. Говорит, если б ей сказали, что Шурка так умеет, никогда не поверила.
Как отмечают родители, когда родился Саша, информации о синдроме не было. Чтобы облегчить ее поиск и помочь другим семьям с похожей ситуацией, они решили создать первичную организацию Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам (БелАПДИиМИ) в Гродно, а возглавил ее Александр. Конкурсы, фестивали, встречи, поездки, экскурсии — это все инициатива папы Саши. Кроме того, он успевал уделить внимание не только своим детям.
— В школе с Шурой учились два осиротевших брата Артур и Роберт, они потянулись к моему мужу и попросили его называть папой. Александр разрешил. Не к каждому человеку подойдешь и захочешь называть его папой. Для меня это такой был показатель. И вот ребята называли его папой, пока их не отчитало руководство. Он до сих пор регулярно заезжает к мальчикам в интернат, постоянно созваниваются. Моя дочь от первого брака тоже считает мужа отцом, он всегда поддерживает ее. То, что Александр всем успевал дать внимание и немного тепла — это многого стоит.
«Нашему сыну повезло с папой»
Когда после школы сын стал больше предоставлен сам себе, отец стал размышлять, как устроить его на работу. Недавно первичная организация БелАПДИиМИ в Гродно запустила проект «Доступная работа». Успели устроить двух человек, а потом началась пандемия, и проект поставили на паузу. Когда он возобновится, Саше тоже хотят подыскать подходящую работу.
— Так как у Шурки очень слабенький иммунитет, сейчас стараемся минимально выпускать его на улицу. Если хорошая погода, я его везу на дачу, там занимаемся грядками, а потом едем обратно.
— Мы знаем много семей, где дети воспитываются без отца, — отмечает Ирина. — В нашей организации в Гродно в семьях, где есть папы, они все замечательные, уделяют огромное внимание детям. Есть даже отец, который один, без мамы, воспитывает сына. И нашему сыну повезло с папой, потому что он в нем души не чает, он с ним постоянно. Наш Сашенька долго называл папу «любимый». Наверное, он чувствовал своим маленьким сердечком тогда, что у отца к нему большая любовь.
Владимир Пилец: «Пока у меня есть силы, мы будем вдвоем»
Владимир Пилец — тот отец из Гродно, который воспитывает ребенка без мамы. Они живут вдвоем с сыном Сергеем.
— В роддоме мы узнали, что у него синдром Дауна, — вспоминает отец. — Не отказались, взяли домой. Жена тогда переживала, как будем жить дальше. А я глубоко обдумал и решил, что значит судьба такая. Дома лучше, чем где-то. У меня страха не было. Такие дети есть и у знаменитостей, и люди живут. Понимаете, есть слово «надо».
Семь лет назад умерла мать Сергея. С тех пор отец и сын живут вдвоем, забот стало больше. 30-летний парень нуждается в постоянном присмотре и физической помощи. Сергей умеет говорить, но хорошо понимает его только папа.
— Я его не оставляю одного. Мы везде и всюду вдвоем. Утром встаем вместе, завтракаем, делаем зарядку. Потом идем в магазин или в центр дневного пребывания. По дому тоже все делаем вместе. Чем может, помогает. Мне нужно все контролировать. Сначала помочь Сереже одеться, а потом уже самому. То же самое, когда возвращаемся домой — чтобы все было на месте. Идет в ванну — нужно присмотреть. Для меня это не работа, просто подсказываешь немножко и помогаешь. Что было вчера, он обычно не помнит, что будет завтра — тоже нет смысла говорить. Так и живем.
«Общение с другими детьми — это самое главное»
Сергей сначала ходил в спецсадик, потом в спецшколу. Сейчас парень посещает центр дневного пребывания для детей с инвалидностью. Там есть тренажерные и компьютерные залы. Ребята делают поделки, занимаются творчеством. Последние три месяца из-за пандемии большую часть времени отец с сыном проводят дома.
— Бывает, съездим в гости, поговорим. Ходим по тропе здоровья к Неману, ездим на экскурсии. Собираем грибы, щавель. Стараемся участвовать во всех мероприятиях ассоциации помощи детям с инвалидностью. Катаемся на теплоходе, ходим на праздники. Общение с другими детьми — это самое главное, — обращает внимание отец.
У Владимира есть еще двое сыновей от первого брака, сейчас они выросли и живут своей жизнью. Самое большое переживание отца — что будет с сыном, когда Владимира не станет. Поэтому главная ценность для отца — здоровье сына и свое.
— Немножко жизнь не такая, как у остальных людей, но ничего страшного. Во всем надеюсь только на себя. Помогли — спасибо, а требовать я ничего не умею, скромный для этого. Что будет дальше — я даже думать не хочу, — признается отец. — Главное — здоровье, вот за это я боюсь. Когда настроение плохое, когда трудно, я напоминаю себе, что кому-то еще хуже. Как говорят десантники: если не я, то кто? Мне предлагали отдать сына в интернат, но пока я могу, пока у меня есть силы, мы будем вдвоем.
Александр Муждабаев: «Делай, что должно, и будь, что будет»
Семья Муждабаевых живет в Новополоцке. В этом году 20-летний сын Александра Степан закончил школу и получил аттестат. У парня — множественные внутриутробные пороки развития. Он родился без пищевода, дважды у него останавливалось сердце. Мальчик перенес семь операций с глубоким наркозом.
— Когда родился наш младший сын Степа, у него почти не было шансов на жизнь, — вспоминает отец. — Но через три недели он начал дышать самостоятельно. Жене разрешили лечь к Степану в больницу. Потом выписали домой. Невообразимо долгие месяцы ежедневной, ежеминутной балансировки между жизнью и смертью. Потом случилось чудо — появилась возможность сделать необходимую операцию в московской клинике имени Филатова.
О возможности сделать пластику пищевода узнали случайно. Краем уха отец услышал что-то по телевизору, сел на телефон и стал обзванивать все московские клиники. Спустя три дня звонков нашел человека, который был нужен.
«Зачастую родители стесняются своих детей с инвалидностью»
После первой операции стало проще. Ребенок в первый раз наелся, отмечает папа. Потом стали проявляться другие проблемы. Последняя из них — с опорно-двигательным аппаратом — у Степана разрушаются кости.
Александр говорит, что мыслей уйти из семьи у него никогда не было. Похожую ситуацию он наблюдает в семьях первичной организации БелАПДИиМИ в Новополоцке, которой сейчас руководит.
— Конечно я знаю, что довольно много отцов уходят из семей, где воспитывается ребенок с инвалидностью, но, например, в нашей организации большинство семей полные. А многие мамы состоят во втором браке и воспитывает ребенка с инвалидностью не биологический отец. То есть мужчин абсолютно не смущает, что у женщины, которую он полюбил, такой ребенок.
По личному опыту знаю, что зачастую родители стесняются своих детей с инвалидностью, особенно отцы. Мы живем среди людей, зачастую зависим от их мнения, в том числе о нашем ребенке. И эту зависимость очень нелегко перешагнуть, — рассуждает Александр.
«Как только ты перестаешь жалеть самого себя, становится легче»
У Александра трое взрослых детей и четверо внуков. Конечно, ребенок с инвалидностью с рождения отнимал почти все время и нуждался в физической помощи. Из-за сильного тремора долгое время он мог писать только двумя руками. Александр скромно говорит, что, наверное, он не очень хороший отец, и не понимает, почему выбран одним из героев материала.
— Когда родился Степан, основное внимание и силы были направлены на него и, скорее всего, старшие дети многого недополучили. Но, мне кажется, что тогда семья все-таки сплотилась, помогая Степке делать новые шаги. А в самые тяжелые минуты обязательно приходила помощь. Добрая, искренняя, бескорыстная, часто неожиданная. Она приходила через разных людей, каждого из них мы считаем ангелом-хранителем, и о каждом можно написать свою историю. Степан не только выжил, но и чудом избежал инвалидной коляски.
Еще до операции у Степана постоянно выпадала гастростома. Тогда Александр сам научился ее ставить, научился делать уколы. «Надо так надо, а что теперь?» — говорит он.
— Конечно, основная тяжесть заботы и о семье, и о Степане легла на плечи жены. От меня скорее помощь была в тех случаях, когда Марина просто не могла справиться сама. Например, на первую операцию в Москву поехал я и три месяца в больнице лежал с ним. Жена достаточно эмоциональный человек, поэтому некоторые вещи ей даются гораздо тяжелее, чем мне, толстокожему и циничному.
Однажды на улице к Александру и его семье без всякого повода подошла не очень опрятная женщина. Она сказала: «Не гневите Бога! Раз вам свыше доверен такой ребенок, значит вы достойны этого». Смысл этих слов отец понял позже.
— Мне кажется, что как только ты перестаешь жалеть самого себя, обвинять в случившемся кого бы то ни было: Бога, судьбу, врачей, супруга, ребенка — становится легче. Тогда приходит осознание, что это только разрушает и тебя, и твои отношения и с семьей, и с обществом, и с Богом. Это путь в никуда, — отмечает Александр. — Есть такое замечательное правило: делай, что должно, и будь, что будет.
Василий Ярмольчик: «Я никогда не жалел, что остался в семье»
Отец двоих детей Василий Ярмольчик — создатель Лунинецкой городской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам, а также первого в городе инклюзивного предприятия «Моя перспектива», которое занимается рекламно-полиграфической деятельностью. 90% работников печатного центра — люди с инвалидностью.
— Я решил создать организацию, потому что у меня самого ребенок с инвалидностью. Когда дети в нашей ассоциации подросли, кружков уже было недостаточно. Встал серьезный вопрос о том, чем их занять. Моему сыну первому у нас исполнилось 18 лет, и на его примере я хотел показать, что такие люди нужны, что они могут и должны работать и жить полноценной жизнью.
Всего в семье двое детей. Старший сын Александр работает юристом и сам стал папой. Младший ребенок Максим трудится ведущим специалистом в «Моей перспективе» и практически ведет всю деятельность. Встречает и провожает клиентов, работает с ними, прорисовывает стенды, составляет макеты. Он передвигается на коляске, но клиентов это не смущает.
«В роддоме сказали, что такие дети не живут»
— У нас все врожденное, — рассказывает Василий о болезни сына. — Гидроцефалия и спинно-мозговая грыжа. Нам сказали об этом, когда он родился. Это, конечно, был шок. В первую очередь, для мамы, потому что она постоянно там была. Мы не могли даже представить, что это такое и как быть дальше. В роддоме сказали, что такие дети не живут и предложили его оставить. Но мы не согласились.
Тогда в Беларуси нужных операций не делали, но родителям удалось договориться о лечении в Киеве. Первая операция была удачной, а во время второй задели нерв, который отвечает за функции тазовых органов и нижние конечности. Так Максим оказался в коляске.
— После операции жизнь, конечно, изменилась. Но все равно первые три года мама не вылезала из больницы. Это, конечно, шок, который и сейчас сказывается на здоровье. Никуда от этого не деться. Семья не распалась. Максим рос и радовал своими успехами и достижениями, — делится Василий.
Родители хотели отдать мальчика в сад, просили взять его хотя бы на два часа, чтобы он был в коллективе. Заведующая соглашалась, а санстанция отказала. Против были и другие родители. Максим не смог учиться в школе, потому что там нет безбарьерной среды, нет возможности перемещаться между этажами. Учился на дому.
— С педагогами нам повезло. Все десять лет у Максима было столько уроков, как положено в школе. Классный руководитель был потрясающий… Помню, я прихожу домой, а весь коридор завален портфелями и сумками, одеждой и обувью. Весь класс, 27 человек, пришел к Максиму в гости. Разговаривают, пьют чай, поют под гитару. Мои эмоции не передать словами. Они приходили раз в неделю. Ребята до сих пор дружат с сыном.
«Никто не обращает внимание, что его обслуживает человек на коляске»
Закончив школу, Максим поступил в Высший радиотехнический колледж. Проучился два года, но условий для человека на коляске не было и там. По словам Василия, хоть сын и не доучился, это дало старт: потом в Лунинце еще два ребенка с инвалидностью смогли поступить.
— В Лунинце безбарьерной среды как таковой ее нет. Мы создали проект «Инклюзивный городок», чтобы вытащить людей из дома, — рассказывает Василий. — Встречались, проводили тренинги, развлекательные программы.
Максим много времени проводит за компьютером. Но не играет в игры, а занимается самообразованием, изучает тренды полиграфии, создает сайты. Он участвовал в создании «Карты доступности» в мобильном приложении, которая позволяет посмотреть, какие объекты в городе доступны, а какие — нет.
Василий отдыхает редко. Даже во время разговора он извиняется и отлучается, чтобы помочь сотрудникам. Кстати, их у него четверо, все — с инвалидностью.
— Наше предприятие работает уже десять лет. Никто не обращает внимание, что его обслуживает человек на коляске. Сначала могут сомневаться: разве они сделают, например, красивый стенд. А потом удивляются: оказывается, могут.
Кроме того, активный папа ведет множество проектов первичной организации БелАПДИиМИ. Не так давно проводили трехдневный туристический лагерь возле озера. Готовится проект «Социальная деревня», в котором ребята будут выращивать клубнику и цветы для города.
— Я всю жизнь занимаюсь благотворительностью, я уже не могу по-другому, — скромно отвечает Василий на вопрос, где берет идеи проектов.
«Воспитанием занимались по 12 часов в сутки»
Воспитывая двоих детей, ни Василий, ни жена ни одного дня не уходили в отпуск по уходу за ребенком-инвалидом. Работали посменно. Мама утром шла на работу — папа возвращался с работы, а вечером наоборот.
— Воспитанием занимались, конечно, по 12 часов в сутки. И до сих пор, хотя Максиму 31 год и он уже не ребенок, все равно его одного нельзя оставить больше, чем на пять часов. Сам с коляски не слезет, на кровать не заберется. Первое время был страх, а теперь привыкли и не замечаем, как будто и должно так быть. Другой жизни уже и не представляем.
Некоторые папы боятся трудностей и уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. У нас такого не было. Не было споров, что кто-то в этом виноват. Это дано свыше, вот и несем.
Сейчас в организации около 70% — неполные семьи. Уходят если не в запой, то из семьи. Кому делают хуже? Вся обуза ложится на мам, которые никуда не денутся. Но никто не знает, где кого что ждет. Бывает, от инвалидности человека отделяют доли секунды.
Трудностей, конечно, было много, но мы это прошли и позабыли. Некоторые родители пускают все на самотек и ждут, что кто-то даст готовое. Нет, такого не будет. Если сам для своего ребенка ничего не сделаешь — никто другой не сделает и не подскажет. Кто знает ребенка лучше, чем родитель, правильно? Даже мысли оставить семью не было. У меня хорошая жена, хорошие дети. Сейчас я счастлив, — заключает отец.
